La terapia dietetica nutrizionale della malattia renale cronica: il progetto “Dietista Risponde”
Tratto da ANDID Notizie – Rivista dell’Associazione Nazionale Dietisti, a cura delle Dott.sse Giuseppina Catinello ed Ersilia Troiano
Nel percorso di cura del paziente nefropatico, la Terapia Dietetica Nutrizionale (TDN) si è dimostrata in grado di ritardare la progressione dell’insufficienza renale cronica e le sue co-morbilità, riducendo il rischio di escalation verso la fase dialitica, con risparmi sostanziali e un significativo miglioramento della qualità di vita dei pazienti.
La TDN, infatti, anticipa ed integra le terapie farmacologiche ed è una componente cruciale e centrale della gestione conservativa del paziente affetto da malattia renale cronica. L’elemento chiave per l’implementazione ed il successo della TDN è l’approccio interdisciplinare multiprofessionale di informazione, educazione, prescrizione dietetica e follow up.
La TDN si fonda su tre principi essenziali, che sono la qualità della dieta, l’adeguatezza nutrizionale e l’aderenza del paziente. La riduzione dell’apporto proteico è solo uno degli elementi del delicato e complesso equilibrio che la TDN deve costruire intorno al paziente, garantendo la copertura dei fabbisogni energetici e la riduzione dell’apporto di fosforo, il controllo dell’apporto di sodio e potassio e la limitazione del carico di acidi fissi.
In questo delicato equilibrio sono numerosi gli aspetti apparentemente secondari che invece vanno modulati e curati con la più alta attenzione e cura. Ad esempio, è utile educare i pazienti ad evitare di assumere il fosforo “nascosto” degli additivi presenti nei cibi conservati, così a selezionare alimenti a minor contenuto di fosforo oppure a utilizzare in maniera adeguata gli alimenti di origine vegetale, unitamente a consigli e indicazioni circa i metodi di cottura degli alimenti.
Il controllo dell’introito di sodio è indispensabile per una popolazione in cui l’ipertensione è pressoché sempre presente così come un ridotto carico di acidi (derivanti soprattutto dalle proteine di origine animale) è necessario per ridurne l’accumulo e quindi per prevenire o correggere l’acidosi metabolica.
La dieta deve essere elaborata sul paziente e non sulla diagnosi. È, infatti, il singolo paziente, con le sue peculiarità, i suoi dubbi, le sue incertezze, i suoi bisogni e le sue aspettative, ad essere e a dover rimanere il centro dell’intervento dietetico.
I fattori che condizionano l’aderenza sono numerosi: la necessità di ridurre o eliminare alimenti di abituale consumo ed introdurne di nuovi, la complessità di inserire la dieta nella vita professionale e sociale, la difficoltà di integrarla con la cucina tradizionale e quella della famiglia.
Riuscire a fare in modo che il paziente ed i suoi bisogni rappresentino davvero il centro dell’intervento dietetico fa, di fatto, la differenza in termini di outcome di salute. Per raggiungere tale obiettivo e garantire l’effetto terapeutico è essenziale che il piano dietetico venga personalizzato, monitorato e modificato in base alle richieste del paziente o variazioni del suo stato di salute.
L’assenza di compliance o, meglio la mancata aderenza alla dieta può avere numerose ragioni, che enfatizzano:
• l’importanza di un’adeguata comunicazione nefrologo-paziente, che deve tener conto del fatto che il paziente non è un generico ricettore di cure e di informazioni ma un individuo con le proprie complessità e la propria concezione di salute e malattia;
• l’importanza di un supporto organizzativo strutturato con la presenza del Dietista renale, capace di accompagnare il paziente nel non facile percorso di autogestione che deve comunque tenere conto delle esigenze del paziente attraverso la personalizzazione della TDN elaborata in base ai suoi gusti e alla sua situazione sociosanitaria.
Nel contesto della TDN, il Dietista diventa quindi garante dell’adesione alle raccomandazioni nutrizionali, dell’adeguatezza quali-quantitativa della dieta e dell’effetto terapeutico della dieta, tutti elementi che possono raggiungere l’obiettivo di generare il miglioramento della qualità della vita di un “paziente al centro”, capace di compiere scelte consapevoli attraverso il coinvolgimento e la partecipazione, grazie ad una informazione adeguata e precisa. Una terapia dietetica nutrizionale che abbia costantemente il paziente al centro è empatica, capace di tener conto delle preferenze del paziente e delle sue necessità, integrata con le sue conoscenze. È una informazione precisa e adeguata, che aiuti il paziente a compiere scelte consapevoli capaci di renderlo coinvolto e partecipe.
METTERE IL PAZIENTE AL CENTRO È L’OBIETTIVO DEL PROGETTO DIETISTA RISPONDE
Il progetto Dietista Risponde, patrocinato da ANDID, nasce a febbraio 2019 grazie al contributo non condizionato di Aproten. È un servizio gratuito e periodico di consulenza telefonica, creato per pazienti nefropatici che vogliono prendersi maggiormente cura della loro alimentazione ipoproteica, approfondendone vari aspetti con il Dietista, a sua volta adiuvato dall’utilizzo di un’apposita piattaforma digitale e di una segreteria organizzativa curata da HPS-Aboutpharma.
Nella piattaforma il Dietista inserisce alcuni dati forniti periodicamente dai pazienti che aderiscono all’iniziativa e che hanno prestato il proprio consenso sulla privacy. La timeline del contatto del paziente con il Dietista prevede 4 appuntamenti: i primi 3 sono calendarizzati consecutivamente ogni mese per 3 mesi, mentre il quarto è previsto a distanza di un mese dal terzo appuntamento. La cartella viene personalizzata con l’inserimento dell’età e di dati antropometrici riguardanti il peso e l’altezza, per poter calcolare il BMI; vengono inoltre richiesti alcuni dati clinici, ricavati dagli ultimi esami o dall’ultimo referto nefrologico: clearance della Creatinina, Potassiemia, Fosfato inorganico, Natriemia e Proteinuria delle 24h. Tali dati permettono al Dietista di inquadrare la stadiazione della patologia (elemento importante per il corretto prosieguo del colloquio con il paziente); inoltre, il Dietista indaga sulla presenza o meno di patologie croniche concomitanti, quali diabete, malattie cardiovascolari, ipertensione arteriosa, dislipidemie, allergie o intolleranze alimentari, così come il livello di attività sica svolta.
La cartella personalizzata prevede la compilazione di altri campi che riguardano le esperienze dietetiche pregresse, quale professionista ha nel passato preso in carico il paziente, la tipologia di prodotti aproteici scelti in base al piano terapeutico prescritto e, ancora, se il farmacista dispensi consigli sull’uso di prodotti aproteici. Si richiede anche il peso abituale e la sua variazione, in eccesso o difetto, negli ultimi 3-6 mesi.
Per la valutazione delle abitudini alimentari viene utilizzato il metodo retrospettivo del Recall delle 24h: grazie a questo strumento emergono i punti di forza e di debolezza della giornata alimentare, che servono al Dietista per tracciare un quadro generale tra la collocazione proteico-calorica della dieta e l’orientamento del paziente. È in questo momento che emerge l’esigenza, da parte del paziente, di raccontarsi, esigenza che solleva una questione delicata di equilibrio tra ascolto e coinvolgimento del paziente o caregiver ed il mantenimento dell’obiettivo di lavoro prefissato da parte del Dietista che deve cercare di contenere l’enfasi del paziente, proiettato a raccontare le molte sfaccettature del suo rapporto con la malattia.
Il colloquio è inserito in una situazione esperienziale diversa da quella che solitamente Dietista e paziente vivono, nella quale viene a mancare il contatto diretto, non è possibile infatti avvalersi della comunicazione non verbale e i punti di de- bolezza delle abitudini del paziente diventano l’ancoraggio per riuscire a focalizzare obiettivi piccoli ma realizzabili nel corso dei successivi appuntamenti. Quello che viene chiesto al Dietista è quindi un livello più alto di capacità di concentrazione, di capacità comunicativa e di ascolto, finalizzati alla costruzione di un rapporto empatico che possa essere in grado di costruire le basi per evitare il rischio di drop-out.
I PRIMI RISULTATI
I pazienti registrati nella piattaforma sono stati 732, il 57% maschile e il 43% femmine, le visite effettuate 514. I pazienti che hanno completato i primi 3 incontri sono 162 mentre 104 sono i pazienti che hanno completato la timeline prevista. La Tabella 1 indica i dati clinici medi rilevati alla prima visita, mentre la Figura 1 riporta la suddivisione del campione per stadiazione della malattia.
| (dati disponibili per 168 visite) | Media | SD | Mediana [Q1-Q3] |
|---|---|---|---|
| Età | 70,7 | 12,7 | 74 [64 - 80] |
| BMI | 26,7 | 5,0 | 25,7 [23,3 - 29,1] |
| Clearance della creatinina | 24,0 | 11,6 | 22,1 [16,6 - 30] |
| Potassio | 5,3 | 5,2 | 4,7 [4,4 - 5,1] |
| Fosforo | 4,2 | 3,0 | 3,9 [3,4 - 4,5] |
| Sodio | 140,2 | 4,6 | 140 [138 - 142] |
| Proteinuria | 563,9 | 884,3 | 165 [42,2 - 696,8] |
Tabella 1 Dati clinici alla prima visita
A tal riguardo, è interessante notare come il 70% dei pazienti sia arrivato all’accesso al progetto con la malattia nella forma conclamata negli stadi finali, mentre il restante 30% nella fase iniziale.
Proseguendo nell’analisi delle caratteristiche di partenza del campione, la Tabella 2 riporta le comorbidità dichiarate, e la Tabella 3 il livello di attività fisica dichiarato.
| Diabete | 34% |
| Malattie cardiovascolari | 47% |
| Ipertensione | 92% |
| Dislipidemia | 57% |
| Allergie/intolleranze | 6% |
Tabella 2 Comorbidità (% del campione)
| Leggera/sedentaria | 92% |
| Moderata | 8% |
Tabella 3 Attività fisica dichiarata
Per quel che concerne i trattamenti dietetici pregressi, il 70,8% del campione ha dichiarato di non averne seguiti nel passato. Questo dato deve fare molto riflettere sull’adeguatezza dell’assistenza nutrizionale che i Sistemi Sanitari Regionali sono in grado di garantire nel contesto di una patologia cronica che vede nella TDN un punto di forza nel rallentare l’escalation della malattia verso la fase dialitica, e dunque di miglioramento della qualità dell’assistenza, della vita, degli outcome di salute e, ultimo ma non ultimo, di riduzione dei costi sanitari.
Il 29, 2% del campione che, invece, ha già seguito nel passato una terapia dietetica, riferisce di essere stato seguito nel 65% dei casi dal medico di base, nel 7% dei casi da un diabetologo o da un dietologo, solo nel 4% da un Dietista o da un nefrologo e nell’11% dei casi da specialisti/professionisti non identificati. Anche questo dato è particolarmente allarmante, dato che – ancora una volta – in quest’area l’EBM parla chiaro e la gestione nutrizionale non può essere improvvisata o a data a professionisti di non chiara connotazione e/o expertise in quanto se il trattamento dietetico è effettuato da un operatore esperto, la probabilità di eventi avversi è minima ed ampiamente controbilanciata dall’effetto terapeutico.
Per quanto riguarda invece l’acquisto dei prodotti aproteici, il 14% del campione ha dichiarato di essere stato guidato dal farmacista nella scelta di quelli più adatti alle proprie esigenze. Questo dato può essere interpretato come un aumento del livello di attenzione da parte di questa categoria professionale, che sappiamo essere anche un punto di riferimento riguardo la scelta dei prodotti aproteici, soprattutto nei casi in cui i pazienti con la prescrizione del piano terapeutico si riforniscono dei prodotti aproteici presso le farmacie o nei casi in cui i pazienti, con maggiore disponibilità economica, rie- scono a rifornire la loro dispensa con una maggiore variabilità di prodotti acquistandone e provandone liberamente di nuovi.
Infine, il 97,5% ha dichiarato che al momento sta seguendo una Terapia Dietetica Nutrizionale. Questo dato ha stimolato una profonda riflessione e, pur derivando da una formulazione generica della domanda, alla quale i singoli pazienti hanno dato una interpretazione molto varia rispetto al concetto di partenza prefissato (ovvero la formulazione di un piano dietetico personalizzato), ci fa comprendere come ogni singolo paziente abbia espresso un concetto di TDN molto soggettivo.
Indubbiamente nei prossimi passaggi la domanda sarà formulata diversamente, per cogliere ulteriori e specifiche sfaccettature. Tuttavia, è chiaro come – da questo semplice riscontro – si possa rilevare che il concetto di TDN non è ancora di uso nella popolazione dei pazienti con IRC nella sua natura più che chiara, strutturata e definita.
Ai pazienti non è chiaro che “la terapia dietetica nutrizionale non è una semplice dieta”. Molti di loro hanno infatti la percezione di seguire la terapia dietetica nutrizionale, ma in realtà la loro alimentazione è spesso molto lontana da quel complesso e delicatissimo equilibrio che questa deve garantire, fatto, ad esempio di obiettivi, quali quello di garantire il bilancio energetico per prevenire la malnutrizione, la varietà della dieta per favorire non solo la copertura dei fabbiso- gni ma anche fattori di aderenza cruciali quali la palatabilità, l’accettabilità, la sostenibilità nella vita quotidiana dei pazienti, che sempre di più si trovano a convivere con la dieta in situazioni di vita sociale e familiare che spesso ne rendono difficile l’applicazione, e, ancora, di monitoraggio e rivalutazione continui.
CONSIDERAZIONI FINALI
Il Progetto Dietista Risponde ha suscitato e suscita attenzione e gradimento da parte dei pazienti, che in esso vedono una soluzione ai problemi quotidiani legati all’utilizzo e alla gestione dei prodotti aproteici, riconoscendone così l’importante ruolo sociale di un servizio gratuito e qualificato.
Questi sono i primi risultati di un progetto che vuole generare vantaggio per il paziente, attraverso un percorso di assistenza alla compliance, in un momento in cui l’evoluzione ed il cambiamento dei contesti sociali e sanitari hanno determinato un nuovo bisogno di continuità di trattamento delle cure e, soprattutto, l’emergenza sanitaria derivante dalla pandemia in corso ha reso inaccessibili ai pazienti cronici l’accesso a visite mediche e controlli dietistici, questi ultimi, peraltro, carenti nella durata del tempo del colloquio nutrizionale e, purtroppo, non garantiti a tutti i pazienti nel follow-up per la mancata presenza del Dietista nella normale routine.
Proprio in questo senso, oggi più che mai, integrare diverse figure professionali per implementare nuovi modelli organizzativi, per una più agevole ed efficace gestione clinica della malattia renale cronica avanzata diventa un obbligo, per i sistemi sanitari e per i professionisti stessi, per garantire quel modello di assistenza e gestione della cronicità al quale oggi non possiamo più sottrarci, nonostante l’assetto sanitario nazionale e la derivante, e spesso purtroppo limitante, frammentazione regionale di modelli e sistemi.
È necessario ripensare e riorientare i sistemi sanitari, estendendo il campo di azione a stadi più precoci di danno renale, coinvolgendo in maniera più ampia e strutturata le figure operanti sul territorio, intese non solo come le classiche figure di riferimento per i pazienti, intese come i medici di medicina generale o i servizi sanitari territoriali, ma anche figure sanitarie che rappresentano – di fatto – un punto di riferimento per i pazienti, quotidiano e sempre presente (come ad esempio le farmacie di servizi).
Si tratta di creare e costituire una rete virtuosa di cultura nutrizionale, di sensibilizzazione, attenzione ed indirizzo, che permetterebbe da una parte di rafforzare la prevenzione primaria, e dall’altra di garantire una più precoce presa in carico dei pazienti nei percorsi assistenziali.
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